Die letzten zwei Wochen waren tough. Arzttermine. Viele. Das Resultat: zwei neue, zusätzliche Diagnosen. Ich darf die Krankheiten ‚posturales Tachykardiesyndrom (POTS)‘ und ‚Fibromyalgie (FM)‘ in meine Sammlung aufnehmen. Klasse! Das POTS erklärt, weshalb häufig bereits sitzen anstrengend ist für mich. Mein Körper ist nicht mehr in der Lage, in aufrechter Position Blutdruck und Puls korrekt zu regulieren. Die FM liefert eine Erklärung für die Schmerzen, die mich über den ganzen Körper verteilt belästigen. Beide Krankheiten sind nicht oder nur schwer therapierbar. Es ist nicht klar, ob es in meinem Fall zwei eigenständige Krankheiten sind, oder einfach zur myalgischen Enzephalomyelitis dazugehören. Eine Gratisbeigabe sozusagen. Und jetzt?
Ausser Spesen nix gewesen. Die Diagnosen bringen mir, ausser einem Erklärungsansatz für meine Symptome, leider nichts. Gekostet haben sie aber einiges. Vor allem viel Energie, aber auch ordentlich viel mentale Kraft. Jeder Gang zu einem neuen Arzt ist mit viel Hoffnung verbunden. Hoffnung, dass endlich jemand für mich den Stein der Weisen ausgräbt und mir feierlich überreicht. Oder dass jemand die Nadel im Heuhaufen findet, mich damit piekst und ich aus diesem Albtraum erwache. War bis jetzt nicht der Fall, dafür jedes Mal viel Enttäuschung, die es zu verdauen galt.
Als Ausgleich zu den ausbleibenden Therapieerfolgen traf ich mich mit ehemaligen, lieben Arbeitskolleginnen der Schule, in der ich zuletzt gearbeitet habe. Sie erzählten mir von den Schwierigkeiten, mit denen sie in ihrem Berufsalltag zu kämpfen haben. Sie sprachen wenig von der Freude, die dieser Beruf mit sich bringt. Im Nachhinein kam es mir so vor, als ob sie mich, unbewusst vielleicht, schonen wollten. Man muss ja nicht noch Salz in die Wunde streuen und vorschwärmen, wie toll das Leben ist. Natürlich weiss ich, wie schwierig und kräftezehrend das Unterrichten sein kann. Aber ich kann mich eben auch noch sehr gut daran erinnern, wie erfüllend, spannend und abwechslungsreich das Lehrerleben ist. Vor genau einem Jahr, sechs Monaten und 9 Tagen hatte ich meinen letzten Arbeitstag. Die eine Freundin fragte mich, ob ich den Job eigentlich vermisse, manchmal. Ja, das tue ich. Jeden einzelnen Tag dieser 555 vergangenen Tage habe ich es bedauert, dass ich meinen Herzensberuf nicht mehr ausüben kann und Angst gehabt davor, es vielleicht nie wieder zu können.
Ich habe es satt, krank zu sein.
Ich habe es satt, mit noch nicht einmal vierzig Jahren das Leben eines alten, kranken Menschen zu führen. Ich sollte mit meinen Kindern rumtollen, mit meinem Mann ein fröhliches, aktives Leben führen. Ich sollte arbeiten gehen und ab und zu nach getanem Tageswerk mit Freundinnen in den Apéro. Ich sollte auf der Karriereleiter nach oben steigen und meinem Ehrgeiz Rechnung tragen. Vor gut zwei Jahren habe ich mich an meiner Schule für die freiwerdende Stelle der Schulleiterin beworben. Ich habe sie nicht bekommen, aus nachvollziehbaren und vernünftigen Gründen. Damals habe ich mich damit getröstet, dass ich später eine weitere Chance bekommen würde. Ich kann nicht akzeptieren, dass ich diese Chance womöglich niemals bekommen werde.
Ich habe jetzt eine ganze Weile versucht, mich mit meinen Einschränkungen abzufinden. Es klappt nicht. Es macht mich traurig, wütend und hilflos, so passiv zu leben. Es widerspricht meiner Logik grundsätzlich, dass ich auf diese Weise gesund werden kann. Eine Lebensweise, die so gar nicht meinem Naturell entspricht und einer psychischen Höchstleistung nahekommt, kann mich kaum wieder heile machen. Folglich – Sherlock Holmes wäre stolz auf mich - muss ich meine Strategie ändern.
Letztens las ich einen neuen Blog, geschrieben von Kathi Herr (www.cfs-ladestation.de). Eine Offenbarung! Sie hat eine wunderbar bildliche Sprache und sprüht vor Lebensfreude, trotz dieser grausligen Krankheit. Am besten gefällt mir ‚Fazilla‘, eine Mischung aus Fatigue und Godzilla. Ein hässliches, alles verschlingendes Wesen, das sich an den Hals des ME-Kranken hängt und ihn davon abhält, das Leben wie gewohnt weiterzuführen. Fazilla ist immer dabei und immer hungrig, immer schlecht gelaunt und schlicht eine Plage. Kathi hat Fazilla kurzerhand in Oma Inge umfunktioniert. Oma Inge ist nicht mehr die Schnellste, sie kann auch nicht mehr alles gleich gut wie früher, aber sie ist zufrieden und hält sich meist dezent im Hintergrund.
Meine Krankheit lässt sich nicht wegreden. Sie ist da und will Beachtung. Aber es ist meine Entscheidung, wie viel Raum ich ihr geben will. Es ist meine Entscheidung, ob ich mir durch meine Symptome und Einschränkungen die Laune vermiesen lasse. Ich allein entscheide darüber, ob ich es zulasse, dass sich Fazilla an meinen Hals hängt oder ob ich lieber Oma Inge auf Kaffee und Kuchen einlade.
Ich werde in Zukunft versuchen, meine Krankheit bestmöglich zu ignorieren und ihr nicht mehr die alles beherrschende Funktion erlauben, die sie bin anhin innehatte. Ich werde versuchen – möglichst oft – so tun, als sei ich gesund. Vielleicht kann ich so meinen Körper überlisten und werde – Wunderheilung! – diese Dreckskrankheit genauso mysteriös wieder los, wie sie gekommen ist.
Ich werde meinem Willen erlauben, wieder aktiv zu werden und Dinge tun, die ich eigentlich als für meinem Zustand nicht angemessen erachte. Ich werde der Angst vor einem Crash nicht mehr Macht zugestehen als unbedingt nötig. Ich werde bis Ende dieses Jahres versuchen, mein letztes Praktikum des Lehrdiploms zu absolvieren. Und ich werde mein Leben wieder zurückbekommen. Punkt.
Fazilla, die versinnbildlichte Version der myalgischen Enzephalomyelitis. Er ist ein Hybrid aus Fatigue und Godzilla, hängt am Hals von ME-Kranken und ist immer dabei und immer schlecht gelaunt.
(Bild: Kathi Herr, www.cfs-ladestation.de)