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Schwierige Zeiten


Sechs Wochen ist mein Blog nun schon online. Zeit, eine kurze Zwischenbilanz zu ziehen.


Meinen ersten Beitrag haben über dreihundert Leute gelesen, sechsunddreissig Menschen haben den Newsletter abonniert. Ich muss zugeben, ich bin stolz. Stolz, dass es mir gelungen ist, meine unbeschreibliche Krankheit in Worte zu fassen und meine nächsten, nahen und etwas weiter entfernten Mitmenschen teilhaben zu lassen. Die Reaktionen, die ich auf meine Beiträge bekommen habe, waren durchwegs positiv. Die Leser, die meine Texte nicht gut fanden, machten sich wohl aber auch nicht die Mühe, mir negatives Feedback zu geben, zugegeben. Die lesen jetzt einfach nicht mehr mit…


Die wohl am häufigsten geäusserte Rückmeldung war, dass es mir gelungen sei, trotz allem positiv und optimistisch zu sein. Das ist ein wirklich schönes Kompliment. Vielleicht entspricht es nicht ganz der Wahrheit. Ganz häufig fühle ich mich nämlich weder positiv noch optimistisch, sondern viel eher traurig darüber, dass ich so vieles nicht mehr kann; wütend, dass keine Heilung in Sicht ist (und wegen vielen anderen, krankheitsbezogenen Dingen); resigniert, wenn sich ein Arztbesuch als völlig nutzlos erweist und Energie gekostet hat für nichts; körperlich erschöpft von der Krankheit und mental erschöpft vom Hoffnung haben.


Wenn ich schreibe, dann geht es mir gut. Relativ gesehen natürlich. Mir geht es nicht gut, weil ich schreibe, sondern ich kann schreiben, weil es mir gerade gut geht. Und dann bin ich auch positiv, optimistisch und häufig sogar glücklich.

Die anderen Zeiten, die schwierigen, sind in meinem subjektiven Empfinden zahlreicher als die guten, glücklichen. Häufig befinde ich mich weder im einen noch im anderen Extrem, sondern irgendwo dazwischen, wie vermutlich die meisten Menschen. Dann bin ich einfach, mache mir nicht allzu viele Gedanken und nehme alles so, wie es gerade ist und kommt. Das Bild, das ich mit meinen Texten von mir selbst vermittle, verzerrt sich deshalb naturgemäss etwas.


Die vergangenen Wochen empfand ich als besonders schwierig. Die Diskrepanz zwischen dem, was ich leisten konnte und dem, was ich gerne geleistet hätte, war zu gross. Seit längerem kann ich nur noch kurze bis sehr kurze Distanzen laufen. Ich empfinde das als ausserordentlich behindernd und frustrierend. Selbst bei allerschönstem Wetter bin ich dazu verdammt, im und ums Haus zu bleiben. Spaziergänge? Nö. Besuche im Zoo? Nä-ä. Mein Kind vom Kindergarten abholen? Pfff. Die Kinder suchen, wenn sie den vereinbarten Rayon unerlaubt verlassen haben (kommt natürlich NIE! vor…)? Ja, klar, mit dem Auto.


Nach einem unschönen Ereignis kürzlich - das unter anderem stattgefunden hat, weil ich nicht mobil bin - entschied ich mich gegen mein ‚Ich-will-nicht-als-behindert-auffallen-Gefühl‘ und mietete bei der Spitex einen elektrischen Rollstuhl. Hinten steht gross ‚Invacare‘ drauf. Super, da bin ich auch gleich angeschrieben. Falls es jemand nicht gleich merken sollte, kann man’s nachlesen. Wie dem auch sei, ich habe die unbeschreiblichen Gefühle unterschätzt, die meine wiedererlangte Mobilität auslöste. Am ersten Tag, als ich dieses Gefährt sozusagen mein eigen nennen durfte, fuhr ich mit meinem älteren, fahrradfahrenden Sohn zum Bach. Da war ich seit Monaten nicht mehr. Mir schossen die Tränen in die Augen, als ich wieder einmal realisiert habe, wie viel mich diese Dreckskrankheit kostet. Auf allen Ebenen. Mein Sohn fuhr neben mir her und sagte irgendwann: „Mama, es ist so schön, wieder einmal eine Fahrradtour mit dir zu machen! Und du hast ein wirklich cooles Quad!“ Und schon wieder musste ich heulen, diesmal aber vor Freude, dass ich wieder draussen unterwegs sein kann. Mit meinem Sohn. Trotzdem. Mit einem Invacare-Gefährt. Mit Motor. Und über den Kiesweg.

Ich staunte darüber, dass Kinder gewisse Dinge einfach anders sehen. Er sah nämlich: Mama kann wieder. Und nicht: Mama braucht einen Rollstuhl, weil sie sonst nicht kann. Zudem fuhr ich in seinen Augen ein cooles Quad und nicht einen hässlichen Rollstuhl. Das war das traurigste und zugleich auch schönste Erlebnis dieser Woche.









Ein cooles Quad oder ein hässlicher Rollstuhl? Eine Frage des Blickwinkels!

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